5살 최승리 어린이를 위한 골수기증자 찿습니다.

Victoria is 5 years old, and last year she was diagnosed with Severe Aplastic Anemia. Aplastic Anemia is a condition where bone marrow does not produce sufficient new cells to replenish blood cells. Hence, Aplastic Anemia patients have lower counts of all three blood cell types: red blood cell, white blood cell and platelet.

Victoria has been going through series of treatments from the hospital but, despite her brave willingness to fight, she is yet to see any improvements. Her doctors say that bone marrow transplant is needed for her to be cured of her disease and for her to enjoy her life as a normal child. But first, she must find a willing donor whose HLA tissue-type matches her own.

All it takes is a simple swab of the cheek and you could be her match!

If you feel led to see if you’re a match, go to the Be The Match homepage at http://marrow.org/Join/Join_the_Registry.aspx and enter the promo code: Victoria.

If you wish to join in on the campaign, call 404-429-2352 or 404-819-2110.

희귀병 앓는 승리 위해 골수기증 동참해주세요

무작정 기다릴 수 만은 없어서...다섯 살 딸 위해 골수기증 캠페인 나서

미국인 중 한해 300명만이 발병하는 희귀성 난치병 ‘재생불량성 빈혈’을 앓고 있는 최승리 양(5)의 사연이 한인사회에 알려지면서 안타까움을 자아내고 있다.

재생불량성 빈혈은 골수에서 충분한 혈액세포를 만들어 내지 않아 적혈구와 백혈구, 혈소판 수치가 감소하는 조혈 기능 장애를 나타내는 병이다.

작년 4월 이를 발견한 승리 양은 지난 1년 동안 두 차례에 걸쳐 약물치료를 받았지만 아무런 효과를 보지 못했고 골수이식이라는 마지막 희망만을 남겨둔 상황이다.

승리 양을 위해 조지아와 뉴욕, 뉴저지 일대를 중심으로 골수기증 캠페인을 펼치고자 하는 아버지 최용배 씨(42)와 어머니 류영지 씨(37) 기자회견을 열어 “프리스쿨을 다니며 생긴 팔의 멍자국이 없어지지 않아 소아과를 갔다가 정밀 검진을 받게 됐다. 백혈병이 아니라 한시름 놓았지만 희귀성 난치병이라 치료 방법이 많지 않다. 골수기증자를 찾고 있지만 아직까지 일치자를 찾지 못했다. 무작정 기다릴 수 만은 없어 이렇게 나서게 됐다. 승리 뿐 아니라 고통 받는 많은 아이들을 위해 골수기증에 동참해 달라”고 한인사회의 도움을 요청했다.

승리 양은 현재 적혈구와 혈소판이 부족 때문에 매주 수혈을 받고 있으며 백혈구 감소로 인한 면역력 약화를 방지하기 위해 항상제를 투여 받고 있다. 매주 간호사들과 만나 치료받는 승리 양의 꿈은 자신 같이 아픈 이들을 정성으로 돌보는 간호사가 됐다.

미국 전역에 등록되어 있는 골수 기증자는 900만명이며 그 중 650만명은 백인이다. 백인 환자의 경우 가족간에 일치자가 없더라도 등록된 기증자중 일치자를 찾을 확률이 93%이다. 하지만 골수 기증이 보편화되지 않은 소수민족에게는 그 확률이 희박하다. 900만명 중 등록된 아시아인은 61만명이며 한국인은 7만명에 지나지 않는다.